Governo garante suporte para que menino alagoano com doença rara receba tratamento fora do estado
Em reunião com os pais de Pedrinho, o secretário de Estado da Saúde ofereceu inclusive o transporte aeromédico para deslocamento até Curitiba
Reunião com os pais de Pedrinho aconteceu no gabinete do secretário, na Sesau
Olival Santos / Ascom Sesau
Suely Melo / Ascom Sesau
O Governo de Alagoas vai assegurar ao menino Pedro Guilherme, que sofre com uma doença rara conhecida como adrenoleucodistrofia, o transporte aeromédico para que ele possa receber tratamento em um centro especializado, na cidade de Curitiba, estado do Paraná. O acerto foi definido nesta segunda-feira (16), quando o secretário de Estado da Saúde, Gustavo Pontes de Miranda, recebeu em seu gabinete os pais do garoto, Gustavo Ramos e Milena Rose Cristóvao, para discutir a melhor maneira de o Estado ajudar a garantir assistência de qualidade ao pequeno alagoano.
A adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara, que faz parte do conjunto das chamadas leucodistrofias. Ela é causada por uma deficiência na bainha de mielina, membrana protetora e isolante, que envolve os neurônios e permite a condução dos sinais nervosos.
Para garantir melhor acompanhamento ao seu filho, os pais de Pedrinho recorreram ao Estado para garantir a sua transferência para o Hospital Pequeno Príncipe, na capital paranaense, um dos poucos no Brasil que tratam a doença. Com a garantia do transporte aeromédico pelo Estado, a transferência irá ocorrer depois que a unidade hospitalar informar sobre a disponibilidade da vaga.
O encontro com a família de Pedrinho ocorreu na sede da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) e contou também com a presença do secretário executivo de Regulação e Gestão, Igor Montteiro, e sua equipe técnica.
“Na reunião com os pais do pequeno Pedro, ficou acordado que o Estado de Alagoas arcará com todas as despesas de transporte em UTI aérea. Estamos apenas aguardando a confirmação da vaga na UTI do Hospital Pequeno Príncipe, para que seja efetuado o transporte da criança”, disse o secretário Gustavo Pontes.
Os pais do garoto se mostraram bem mais confiantes. “Estamos
nas melhores mãos, tenho certeza que o secretário Gustavo, junto com o
governador Paulo Dantas, irão nos ajudar e resolver da melhor forma a situação
do Pedrinho. Ele era uma criança normal até os cinco anos, quando foi
diagnosticado com uma doença muito rara e grave no cérebro, a qual para
medicina não tinha cura. Após a descoberta, lutamos por um transplante de
medula que era a única solução para o caso, mas, infelizmente quando
descobrimos a doença, já era tarde demais. Conseguimos tratamento fora do país
e hoje o Pedro sofre com uma situação muito grave. Ele tem muitas crises, tem
três meses que ficou entubado. Hoje ele não fala, não enxerga, não anda. Por
isso, estamos lutando junto com a Sesau, para dar uma melhor qualidade de vida
a ele”, esclareceu Milena.
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